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中國網(wǎng)財(cái)經(jīng)3月6日訊 近日，一年一度的全國“兩會(huì)”拉開帷幕。中國網(wǎng)財(cái)經(jīng)記者近日獲悉，全國政協(xié)委員、對外經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)保險(xiǎn)學(xué)院副院長孫潔帶來多份提案。其中，一份提案聚焦關(guān)于加強(qiáng)罕見病多層次醫(yī)療保障體系建設(shè)切實(shí)有效實(shí)現(xiàn)多方共付。

孫潔表示，罕見病群體健康是全體人民健康的重要一環(huán)。一直以來國家高度重視罕見病用藥保障，并出臺(tái)和實(shí)施一系列政策措施，切實(shí)有效減輕了罕見病患者用藥負(fù)擔(dān)。但罕見病用藥保障特別是高值罕見病用藥保障方面仍存在發(fā)展不平衡不充分的問題。這些問題的解決需要通過政府、企業(yè)、保險(xiǎn)機(jī)構(gòu)、患者組織等多方共同努力，無法通過單方實(shí)現(xiàn)。

建議加強(qiáng)罕見病多層次醫(yī)療保障體系建設(shè) 實(shí)現(xiàn)長效罕見病保障

孫潔表示，目前作為我國醫(yī)療保障核心與基礎(chǔ)的基本醫(yī)療保險(xiǎn)，由于醫(yī)保資金面臨巨大壓力，無法承擔(dān)罕見病的高值藥品費(fèi)用。雖然近年來以普惠險(xiǎn)為代表的商業(yè)健康險(xiǎn)蓬勃發(fā)展，但實(shí)際賠付率仍不高。此外，已有部分地區(qū)開展醫(yī)療救助或建立省級罕見病保障專項(xiàng)基金，總體減負(fù)效果尚需進(jìn)一步觀察。

因此，亟需在現(xiàn)有的醫(yī)保體系框架下，建立以政府為主導(dǎo)，醫(yī)保、商保、慈善、民政、社會(huì)等各方資源參與的多層次醫(yī)療保障體系，實(shí)現(xiàn)罕見病診治費(fèi)用多方共付?；谏鲜龇治?，孫潔提出以下幾點(diǎn)建議：

第一，優(yōu)化基本醫(yī)療保障，實(shí)現(xiàn)罕見病高值藥品保障。鑒于基本醫(yī)?！氨；尽钡慕?jīng)濟(jì)性考量以及罕見病患者的特殊性，決策部門擔(dān)憂罕見病藥物納入醫(yī)保后存在較大的醫(yī)?；鹬С霾淮_定，但是，已有研究表明罕見病藥物占醫(yī)?；鹬С稣w規(guī)模可控，占我國醫(yī)保基金藥物支出不足1.5%[ 中國罕見病用藥的醫(yī)療保險(xiǎn)基金影響分析與醫(yī)療保障制度建設(shè)構(gòu)想報(bào)告 中國罕見病聯(lián)盟、中國外商投資企業(yè)協(xié)會(huì)藥物研制和開發(fā)行業(yè)委員會(huì)、艾昆緯真實(shí)世界研究合作撰寫 2019]，納入罕見病藥物不會(huì)擠占醫(yī)?；疬^多資源。同時(shí)，罕見病藥物研發(fā)成本高，回報(bào)周期長。調(diào)研顯示，罕見病藥物研發(fā)成本和非罕見病藥物研發(fā)成本分別為1.66億美元和2.91億美元[]。罕見病患者和非罕見病患者體量相差數(shù)倍甚至數(shù)百倍，每一位罕見病患者“分?jǐn)偂钡难邪l(fā)成本高于非罕見病患者。因而，需要區(qū)別于非罕見病藥物，從罕見病用藥的治療價(jià)值、健康效益、獨(dú)特性和社會(huì)需要等角度探討并構(gòu)建我國罕見病用藥醫(yī)保準(zhǔn)入評價(jià)指標(biāo)體系，包括適當(dāng)提高年治療費(fèi)用閾值，科學(xué)納入罕見病藥品，實(shí)現(xiàn)罕見病高值藥品保障。

第二，支持普惠險(xiǎn)等商業(yè)健康險(xiǎn)發(fā)展，加強(qiáng)罕見病保障責(zé)任設(shè)計(jì)。普惠險(xiǎn)的政府參與度直接影響參保率與可持續(xù)性，加強(qiáng)政府引導(dǎo)，包括審查、監(jiān)督、支持、指導(dǎo)等，保障項(xiàng)目運(yùn)營的穩(wěn)定性。其次，普惠險(xiǎn)產(chǎn)品納入有關(guān)罕見病的保障責(zé)任，適當(dāng)放寬既往癥的限制，優(yōu)化免責(zé)條款的設(shè)置。同時(shí)，針對71.9%的罕見病與基因有關(guān)的事實(shí)，去除責(zé)任免除條款中關(guān)于“遺傳性疾病、先天性畸形、變形或染色體異常不?！钡南拗?。第三，提高醫(yī)保目錄外的罕見病藥品費(fèi)用的保障水平。在政府指導(dǎo)下探索建立普惠險(xiǎn)罕見病專項(xiàng)特藥目錄制度，規(guī)定特藥遴選標(biāo)準(zhǔn)和條件，適當(dāng)提高醫(yī)保目錄外報(bào)銷水平與保障額度。

第三，建立罕見病保障專項(xiàng)基金，實(shí)現(xiàn)長效罕見病保障。目前浙江、青島、江蘇等地，通過建立罕見病專項(xiàng)基金模式，已對部分未納入基本醫(yī)保的罕見病藥物進(jìn)行了保障。近期，也有省份以立法的形式強(qiáng)調(diào)建立省級罕見病專項(xiàng)基金，為各地罕見病保障工作的探索提供了參考。地方層面，建議鼓勵(lì)經(jīng)濟(jì)條件好、保障水平高的地方，探索建立省級罕見病專項(xiàng)基金，省級統(tǒng)籌、單獨(dú)籌資，探索由政府主導(dǎo)、市場主體和社會(huì)慈善組織等多方參與的多渠道籌資機(jī)制。專項(xiàng)基金由省財(cái)政社保專戶管理，專款專用，獨(dú)立核算?；I資來源可以是財(cái)政專項(xiàng)撥款、民政部門引導(dǎo)的基金會(huì)定向捐款、企業(yè)和社會(huì)捐贈(zèng)、福利彩票和煙草稅等。國家層面，建議在總結(jié)地方罕見病專項(xiàng)基金保障模式的基礎(chǔ)上，出臺(tái)國家罕見病專項(xiàng)基金建立的基本原則、發(fā)展目標(biāo)和具體實(shí)施細(xì)則。

關(guān)鍵詞： 專項(xiàng)基金 全國政協(xié) 基本醫(yī)保