東方網(wǎng)8月19日消息：上海書展期間，作家于是攜小說《有且僅有：一個自閉譜系家庭的回憶與未來》做客1927·魯迅與內(nèi)山紀念書局，與作家、資深媒體人簡平一同對這本講述自閉譜系家庭的真實故事進行了分享。

《有且僅有：一個自閉譜系家庭的回憶與未來》由作家于是和其好友林曉樺共同創(chuàng)作，是華語文學界第一次聚焦自閉癥家庭在教育、就業(yè)、婚姻、社交等各方面問題的文學創(chuàng)作，也是獻給天下父母的一部治愈之作。故事中非虛構與虛構相呼應。其中，非虛構部分以《靜海之家回憶錄》的形式呈現(xiàn)，以自閉癥兒童林頓的母親林珊的視角詳細記述了作為知識女性的她如何幫助兒子林頓和丈夫內(nèi)森走出自閉癥的陰影。這部分故事以作者林曉樺的真實經(jīng)歷為素材的。

一種具有普遍性啟示的教育方式

【資料圖】

于是向大家分享了《有且僅有》背后的故事：好友林曉樺發(fā)現(xiàn)兒子的行為和普通的孩子有些不太一樣，4歲時確診了自閉癥。此后，她下定決心要用自己的方式幫助孩子健康成長，后來她發(fā)現(xiàn)丈夫也屬于自閉癥譜系患者，一系列的生活變故徹底改變了她的人生軌跡。而這些正是她和朋友們失聯(lián)了多年的真正原因。

于是提到非常個人化的一個感受：“進入二十一世紀之后，所有女性在討論關于婚姻、生育問題時首先強調(diào)的是女性要有獨立的自我，女性要經(jīng)濟獨立，女性要追求自己的婚姻和生育自由，女性不應該為了家庭放棄一切等等。我們越來越多地聽到的是這樣一種’不要犧牲’的教育。很少有人在歌頌偉大的母愛，所以林曉樺的故事特別打動我。”

于是認為這個經(jīng)歷有兩個打動自己的層面，一個是偉大的母愛：“自閉癥是比較獨特的狀況，但是家庭教育和母子關系是普遍存在的問題，所以也不必忌諱因為沒有孩子就不用探討這個話題。恰恰因為她有這樣的故事，我融入到故事之后，讓我多了一種本不會有的人生體驗，這是促使我跟她一起把這本書寫出來的最大動因?！?/p>

另一個層面則是林曉樺的故事讓我們能夠從一個陌生的角度切入自閉癥問題：“她作為一個中國的母親，發(fā)明了各種方式干預孩子、教育孩子。我們每一次講到自閉癥問題時，都會講一些特殊教育的方式方法，用不同的教育派別去講。但這個媽媽是出于一種本能進行干預，在全球化背景下，這樣一種教育方式對很多家庭都會有普遍性的啟示?！边@也是于是創(chuàng)作本書的另一個原因。

簡平補充道，《有且僅有》涉及的不僅僅是自閉癥的話題，還涉及了更加廣泛的社會問題，比如家長對孩子身心發(fā)育的觀察和判斷：“孩子兩三歲的時候，思維意識不是很健全，表達也存在問題，這個時期如果孩子存在問題家長應該如何去發(fā)現(xiàn)？”他還坦言，當代年輕人的生活壓力很大，導致他們在無奈中放棄教育孩子，這種放棄恰恰導致了接踵而來的家庭問題，“自閉癥家庭中尤其存在這樣的問題?！?/p>

科普的同時也在被反向科普

事實上，自閉癥譜系概念到直到今天還在不斷更新，于是鼓勵林曉樺分享自己的故事的初衷，就是因為自閉癥譜系的概念需要在人群中普及，但是“只寫一個自閉癥家庭的經(jīng)歷不足以將這個概念講清”，因此引入了未來的虛構情節(jié)。簡平評價道：“于是并沒有放棄她前衛(wèi)的寫作方式，將治療自閉癥的可能性以輕科幻的形式展現(xiàn)，用AI技術和腦電波對病人進行干預。一方面有點魔幻的感覺，另一方面讓人對未來抱有希望。”

于是同時分享了自己與自閉癥患兒家長交流的感受：“自閉癥慈善基金會組織會比較傾向于固有在這樣的一群人當中，小眾人幫小眾人。但從某種角度來講，這也造成了閉環(huán)，閉環(huán)一旦造成，有可能閉環(huán)里的人是受益的，但外圈的廣大社會上的普通人士，反而不知道如何幫到他們。這本書寫出來之前，我就有向社會普及自閉癥知識的愿望，書出之后也會感受到自閉癥群體給我們的另外一種反向科普，這才是寫這本書的作用，可以讓大家能夠跨界說出真心話，讓更多圈外的人知道這個圈里的人到底是什么樣的狀態(tài)，達到更好地幫助他們的目的?！?/p>

正常與不正常的界定

二人也在活動中向讀者分享了自己對于自閉癥的理解和反思?！?037年，書中的那個孩子已經(jīng)成年了，他通過腦電波等技術幫助自閉癥譜系的人和外界的人溝通。但是存在一個問題，這樣的產(chǎn)品標準值是哪里來的？把自閉癥患者改造成跟我們一樣的人就算成功了嗎？所謂的正常與不正常的人又該如何界定？”于是把這個文學，甚至可以說是哲學的問題拋給了讀者，接著補充道，“標準值哪里來的？無非就是大眾平均值，就是沒有魅力的值?！?/p>

簡平從自身患病的經(jīng)歷出發(fā)，分享了自己閱讀《有且僅有》的感觸。在患病期間，他加入了康復中心，得到了他人的關懷和幫助，在康復后他也投入了志愿活動來幫助和他一樣的患者。他說：“能夠拯救病人的除了藥物，除了科學，還有很多來自于家庭、社會給予他們的溫暖和愛?！队星覂H有》這部作品也喚起了我們的大愛，我們會發(fā)自內(nèi)心地關注這樣的弱勢群體，從此以后也要成為自閉癥患者的朋友和知音，用自己力所能及的力量幫助他們?！?/p>

簡平還表示：“作為讀者除了閱讀作家寫的故事，自己對內(nèi)心的建設也能被喚起，尤其在這樣腳步匆匆、焦慮遍地的時代，通過閱讀《有且僅有》，表面上看的是他人的故事，其實這也是治愈自己的過程。”

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